뉴스킨 코리아(대표 마이크 켈러)는 지난 29일(일) 오후 서울 송파구 롯데호텔월드에서 유전성 피부질환인 수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환우와 가족들을 위한 행사인 ‘제15회 뉴스킨과 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다.

이날 행사에서 뉴스킨 코리아는 치료비 및 연구비를 지원하고 환우 및 가족들을 위한 세미나, 체험 프로그램 등을 함께 했다.

뉴스킨 코리아 임직원과 환우 및 가족 130여 명이 함께한 이날 모임에선 뉴스킨 코리아 회원 자치 봉사단체인 ‘뉴스킨 코리아 포스 포 굿(Force for Good) 후원회’에서 조성한 질환 치료비 및 연구비가 전달됐다.

조성된 기금은 환자들의 수술 및 치료비 지원금 1,400만 원과 치료법 개발을 위한 연구비 2,000만 원으로 강남세브란스병원 수포성 표피박리증 연구센터에 전달되었다. 수포성 표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀 질환으로, 뉴스킨 코리아 포스 포 굿 후원회는 올해로 15년째 환자들의 수술 및 치료비를 지원하고 이들을 위한 모임을 개최하고 있다.

이날 모임에선 강남세브란스병원 피부과 김수찬 교수, 노미령 교수, 이상은 교수를 초청해 수포성 표피박리증 치료에 대한 특강 및 질의 응답 시간을 갖는 등 환우와 가족들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 세미나도 함께 진행했다. 이외에도 아이들이 즐거운 시간을 보낼 수 있도록 다양한 레크리에이션과 체험 프로그램 등을 마련했다.

아이들과 가족들은 롯데월드타워 서울 스카이 전망대에서 서울의 전경을 한눈에 내려다보고 스카이 데크에서 함께 기념 사진을 촬영하는 등 오붓한 시간을 보냈다.

수포성 표피박리증 환우회 이순신 회장은 “뉴스킨 코리아와 함께하는 수포성 표피박리증 환우 가족 모임이 올해로 15년째를 맞았다”며 “희귀 질환인 수포성 표피박리증을 앓고 있는 환자들에 대한 인식 개선을 위해 꾸준히 지원해주셔서 진심으로 감사드린다”고 소감을 밝혔다.

뉴스킨 코리아 마이크 켈러 대표이사는 “수포성 표피박리증 환자들이 받는 고통을 조금이나마 나누기 위해 시작된 이 모임을 통해 앞으로도 환자 및 가족 분들이 실질적인 도움을 받으실 수 있도록 후원을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.

뉴스킨은 전 세계적으로 수포성 표피박리증 환자 지원 사업을 진행하고 있으며 뉴스킨 코리아도 이에 동참해 지난 2003년부터 매년 질환 관련 정보를 교류하고 환자와 가족들을 위한 정기 모임을 개최하는 등 국내 환자들을 지속적으로 지원하고 있다.

백승준 기자 bsj@yutongdaily.com